Por Libby Rose
Buscan que sea considerada una enfermedad. En 2018 el proyecto fue aprobado en Senadores pero no prosperó en Diputados.
Vecinos del Valle de Uco luchan por conseguir la ley de fibromialgia en Mendoza. Se trata de una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor generalizado del aparato locomotor que se acompaña de cansancio intenso, disminución de la capacidad funcional, alteraciones cognitivas y del sueño, síntomas funcionales en diversos órganos y mal estado de ánimo. Sin embargo, la falta de reconocimiento, ralentiza los diagnósticos e incluso muchas personas terminan atravesando tratamientos erróneos.
Por eso, en el 2018 la Cámara de Senadores aprobó un proyecto de ley para que esta patología sea considerada como una enfermedad y se contemple una atención integral, diagnóstico, tratamiento ,rehabilitación y campañas de concientización. Sin embargo, la Cámara Baja no lo ratificó y el proyecto podría perder estado parlamentario.
“El proyecto se ha ido limpiando porque era muy largo. Pero quedó encajonado en Hacienda y estamos luchando para que salga y se decrete la ley. Queremos que el Ministerio de Salud declare a la fibromialgia como una enfermedad crónica. Hoy en Argentina la fibromialgia no es reconocida como una enfermedad, sí en Estados Unidos y en Europa. Nosotros necesitamos que se declare la ley y que el Ministerio de Salud lo ponga como enfermedad crónica, dolores crónicos y agotamiento crónico. También que los enfermos de fibromialgia sean jubilados por incapacidad, algo que no se puede hacer en este momento, o tener una pensión, y que la acepten (a la enfermedad) las obras sociales”, indicó Mónica Noguera, vecina del Valle de Uco, en diálogo con El Cuco Digital.
Mónica padece fibromialgia, pero su diagnóstico llegó tras 12 años de estudios y ahora comanda un grupo que hasta el momento intengran 50 personas que persiguen el mismo objetivo.
“Mi interés es que la gente que tenga esta enfermedad se unan a nosotros, se sientan contenidos, y también consigan la ley (…) Ya llevo 50 personas agregadas al grupo de WhatsApp donde nos contenemos mutuamente y a su vez estamos luchando por la ley”, comentó la mujer.
“A mí me llevo 12 años de recorrer médicos, traumatólogos, neurólogos, reumatólogos, estudios, pero no sale en estudios. Se descarta de los estudios y por los dolores que tenemos en puntos sensibles (…) Tengo escoliosis y al principio me trataron como si fuera un problema de huesos, me hacían radiografías, tomografías en el cerebro”, contó sobre su experiencia personal.
Respecto a los síntomas y origen de la enfermedad, la vecina detalló: “Tenés mucha migraña, tu musculatura no funciona, hay días que no te podés levantar de la cama. Es como un agotamiento físico. Esto le puede pasar a cualquier persona, esto viene de un estrés muy grande, de un shock, de un trauma, que afecta al sistema nervioso, son dolores muy fuertes, crónicos. Esta enfermedad no tiene cura todavía en ningún lado del mundo. Es un impedimento de cuerpo pero no de cabeza, yo siempre explico en las charlas que hago cuando tengo que presentar la enfermedad. Mi cabeza tiene 59 años, mi cuerpo 90 y mi mentalidad para hacer cosas, de 40 años, porque he sido siempre una mujer muy activa y quiero seguir haciendo cosas y tengo que trabajar”.
Además de padecer fibromialgia, Mónica también tiene diabetes y tuvo cáncer. Atravesar la fibromialgia le permitió reconocer la falta de tratamientos médicos en estos casos.
“Yo tuve cáncer, me operé, tuve quimio y me sané, tengo diabetes tipo 2, me cuido, hago una vida para diabético; es una enfermedad que la podés controlar y la fibromialgia no, no tenés un tratamiento, solamente calmantes y quedarte en cama cuando te dan las crisis, que consiste en que el cuerpo te produce más dolor, más rigidez, no podés hacer nada, no podés levantar un vaso”.
En el Valle de Uco, Mónica y el grupo de vecinos que la acompañan en el camino por la conquista de sus derechos, ya han recibido el apoyo de los Concejos Deliberantes de San Carlos y Tupungato, y pronto visitarán el de Tunuyán para conseguir el aval en la Legislatura de Mendoza.
A nivel nacional también existe un proyecto para que la ley se establezca en todo el país.
