Del 8 al 11 de septimbre familias de todo el país, y también de países vecinos, se reunirán en el Albergue Municipal de Tunuyán para llevar adelante un 5° encuentro Nacional de Displasia Ectodérmica organizado por la Asociación de Displasia Ectodérmica Argentina (ADEA).
ADEA es una entidad sin fines de lucro que está conformada por personas que padecen esta enfermedad y otras que no. Su misión consiste en potenciar el trabajo de sus miembros promoviendo acciones de investigación, concientización y difusión con el fin de mejorar su calidad de vida.
El puntapié inicial de la entidad se realizó en Reconquista. Mientras que el primer encuentro nacional se realizó, del 7 al 9 de julio de 2012, en la localidad de Chivilcoy, en Buenos Aires. Desde entonces, Valeria Vera y Darío Corrao encabezan la asociación con diferentes actividades en todo el país.
La Displasia Ectodérmica es una enfermedad causada por una alteración genética y que cuya principal característica es la malformación de una o más estructuras ectodérmicas: piel, pelo, uñas, dientes, ojos, oídos, glándulas sudoríparas, u otros órganos.
En algunas ocasiones, esta enfermedad es confundida con la llamada “vejez prematura” y por consecuencia, es mal diagnosticada y tratada. Las personas que la padecen pueden presentar fiebre extremadamente alta al no poder sudar.
El 5° encuentro que se llevará a cabo en Tunuyán es totalmente gratis para todas las personas de diferentes puntos del país que asistan a él.
Esta iniciativa fue ideada por Franco, un joven que padece la enfermedad e hijo de Cristina Fredes, una de las integrantes de la asociación quien comentó con Diario El Cuco que este «es un encuentro hecho totalmente a pulmón ya que hemos salido en busca de la colaboración de la comunidad y de los sectores privados para poder sustentarlo y llevarlo adelante».
«También hemos recibido desde el inicio la colaboración del Municipio de Tunuyán. Siempre hemos tenido a disposición el Albergue Municipal y el sonido para llevar adelante diferentes tipos de conferencias y disertaciones» dijo Cristina.
«La Displasia Ectodérmica es una enfermedad muy poco conocida, las personas y familias que son nuevas en la asociación y que nunca han asistido a un encuentro, necesitan conocer otras experiencias, compartir con otras personas para poder comprender del todo de lo que se trata, y es ese el principal objetivo de este nuevo encuentro» agregó la integrante de Adea.
También se dará asesoramiento legal a quienes lo necesiten y se contará con la presencia de un especialista chileno.