Se trata de Paola Morón de Tunuyán. Su hijo es Mariano, tiene 11 años y es autista.
El pasado miércoles 20 de noviembre se publicó en el Boletín Oficial la reglamentación de la Ley N°27.042, que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento, su difusión y el acceso a las prestaciones.
Miles las madres y padres de todo el país que desde hacía años luchaban por la reglamentación de la norma sancionada en 2014 celebraron la medida; una de ellas fue Paola Morón, docente y madre de Vista Flores.
Paola es mamá de Mariano, un niño de 11 años con TEA. La mujer en dialogo con este medio contó porqué es tan importante esta ley y su correcta aplicación: “Es fundamental la ley y visualizar que cada vez hay más niños con autismo y que necesitan que todas las instituciones tengan conocimientos del trastorno para que de esta manera se pueda abordar una inclusión mucho más favorable y más simple, ya que ellos no es que no puedan hacer cosas sino que necesitan otro tiempo y tratamiento”.
En relación a su caso personal dijo: “Mariano mi hijo tiene 11 años y le diagnosticaron recién a las 4 años el trastorno. La experiencia es difícil, es dura, porque su dificultad está mayormente en lo conductual, en sociabilizar con sus pares, entonces todo lo que sea estar con niños donde sea, cumpleaños, plaza, escuela, ha sido muy difícil”.
“Primero empezó con un diagnóstico de hiperactividad y luego, decantó en un TEA. Desde los seis años está con terapia ocupacional, founadiologa, maestra integradora y el acompañamiento de la terapia farmacológica y lo vamos llevando; es un esfuerzo muy grande para la familia, para el niño, para los hermanos y se necesita mucho acompañamiento de la sociedad sino la tarea se hace triplemente difícil. Por eso la importancia de la ley”, agregó la docente.
Por último, Paola concluyó sus declaraciones expresando: “Incluyendo entre todos y colaborando se haría más fácil para que niños y adultos puedan insertarse mejor a la sociedad”.
Sobre el Trastorno Espectro Autista
¿Cuáles son las causas del TEA? ¿Por qué se producen?
En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición del trastorno del espectro del autismo (TEA), pero sí la fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo del TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.
¿Es cierto que las vacunas que se ponen a los niños pequeños provocan autismo?
En los últimos años se han llevado a cabo muchas investigaciones para determinar si existe alguna relación entre la vacunación y una mayor prevalencia del TEA.
Los estudios se han centrado especialmente en los posibles efectos de la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola) y en aquellas que han utilizado el componente timerosal como conservante.
Después del desarrollo de numerosos trabajos de investigación a gran escala y a nivel internacional, actualmente la comunidad médica y científica de todo el mundo apoya de forma unánime la conclusión de que no existe evidencia que relacione la vacunación y el desarrollo del TEA.
Es más, con el paso de los años se ha demostrado que los estudios originales desarrollados por el Dr. Andrew Wakefield que establecían esa posible conexión carecían de rigor científico y que estaban falseados. Asimismo, una sentencia emitida en 2010 por el Consejo General Médico de Gran Bretaña retiró la licencia para ejercer la medicina de este facultativo en Reino Unido por mala práctica profesional y conducta poco ética. Inmediatamente después la prestigiosa publicación británica The Lancet, responsable de la publicación original del trabajo de Wakefield, emitió una rectificación retirando el artículo y retractándose de su publicación.
No obstante, y a pesar de los posicionamientos sostenidos por organismos y entidades de prestigio internacional en el ámbito de la investigación y de la salud, aún se mantienen las voces y comunicaciones que apoyan esta supuesta relación causal entre vacunas y TEA.
En este sentido es necesario destacar el importante papel que tienen los medios de comunicación en la difusión del conocimiento, y la gran responsabilidad que deben asumir sobre el mensaje que transmiten en relación a este tipo de trastornos.
Es absolutamente necesaria la difusión de información fiable y contrastada, evitando contenidos llamativos pero poco rigurosos o que incluso contradicen la evidencia científica disponible sobre el TEA.
Detección y diagnóstico
¿A qué edad se puede detectar el TEA? ¿Cuáles son las principales señales de alerta en el desarrollo?
A pesar de que cada niño con TEA es diferente a los demás, y que la edad de detección varía de unos casos a otros, existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo.
Éstas se muestran a continuación, destacándose que en cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas.
A los 12 meses de edad
No balbucea.
No hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos.
No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
No se interesa ni se implica en juegos interactivos sencillos, como el “cucú-tras” o similares.
Entre los 12 y 18 meses
No dice palabras sencillas.
No responde a su nombre.
Presenta un uso limitado o disminuido del contacto ocular.
Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto.
Ausencia de imitación espontánea.
No señala para “pedir algo” (protoimperativo).
No mira hacia donde otros señalan.
No enseña o muestra objetos.
Puede manifestar una respuesta inusual ante estímulos auditivos.
Falta de interés en juegos interactivos simples como el “cucú-tras” o similares.
Hacía los 24 meses de edad
No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
No se implica en juegos compartidos, y parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas.
También se recomendaría una valoración exhaustiva del desarrollo si a cualquier edad parece que el niño o la niña pierden habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras.
En cualquier caso, estos factores de forma aislada no implican que el niño o la niña tenga TEA. Son señales que deben alertar a las familias y a los profesionales del riesgo de que se presente un trastorno de este tipo en el desarrollo, y favorecer la derivación a una evaluación especializada que lo confirme o descarte.
Derecho previsto en la Ley 27044.
La ley establece la obligación de las obras sociales y empresas de medicina prepaga a cubrir las prestaciones de: detección temprana, diagnóstico, y tratamiento.
Diagnóstico y certificación de la discapacidad
Si el niño o niña es diagnosticado con trastorno del espectro autista, se inicia un recorrido nunca anticipado por su entorno.
Pero, lejos de ser una “sentencia”, el diagnóstico trae cierta calma y guía para la crianza de ese niño.
Es importante tener presente que el autismo es una discapacidad intelectual, pues las personas con esa condición experimentan obstáculos para la interacción social y la comunicación que dificultan su inclusión social.
Por eso, junto con el diagnóstico, suele sugerirse la gestión del Certificado Único de Discapacidad (CUD).
Entre los derechos más importantes que te otorga el CUD está el acceso al Sistema de Prestaciones Básicas para la Habilitación y Rehabilitación de Personas con Discapacidad (Ley 24901), que obliga a las obras sociales y las empresas de medicina prepaga a cubrir la totalidad de las prestaciones previstas por la ley e indicadas por el médico tratante.
Entre esas prestaciones están:
Psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicomotricidad, apoyo a la integración escolar, maestras integradoras,transporte.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)
El autismo se detecta en los primeros años de un niño, pero acompaña a la persona toda la vida.
Por eso es importante que sepas que, más allá del diagnóstico y tratamiento que sirven para que la persona desarrolle más herramientas y recursos para el día a día, todos tenemos la obligación de asegurar su inclusión.
La CDPD obliga al Estado y a la sociedad a asegurar los derechos humanos para las personas con autismo.
Entre esos derechos están:
Derecho a tomas sus propias decisiones, con apoyos si fuera necesario.
Derecho a formar una familia y a vivir en comunidad.
Derecho a una educación inclusiva.
Derecho a la recreación y al deporte.
Derecho al trabajo.
Derecho a votar.
Fuente: Argentina.gob.ar- Autismo tus Derechos