Por Estefanía Tello
El 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día del Síndrome de Down.
Nilda y Luis no supieron que su hijo Jorge tenía síndrome de Dow hasta después del parto. En una entrevista con El Cuco Digital, Nilda, la mamá, nos cuenta como fueron sus primeros años de aprendizaje junto a Jorge.
¿Qué edad tenías Nilda cuando supiste que tu hijo tenía Síndrome de Down?
Tenía 20 años, y los controles de antes no eran como los de ahora y no habían ecografías por lo que no supimos hasta que nació.
¿Cómo reaccionaste? ¿Qué se te pasó por la cabeza?
Cuando me enteré, tuve sentimientos de desolación, incertidumbre y preocupación. Yo era muy joven, tenía 20 años y su padre 21. Al nacer mi primer hijo, tenía Síndrome de Down, y me preguntaba como iba afrontarlo.
Se me pasaron muchas cosas por la cabeza, pero todos pensamientos negativos porque no sabía como encararlo, estaba preparada para recibir un niño «normal» y me encontré con que iba a tener que cuidar un niño «especial».
¿Cuál es el mayor reto de vivir con un hijo con este síndrome? ¿Y la mayor recompensa?
No fue ningún reto, solo tuve que aprender a conocer sus necesidades y sus actitudes para poder criarlo, cuidarlo y atenderlo. Lo único que exigió fue un poco más de atención y tiempo. Todo era lento, enseñarle a caminar, a comer, inclusive a comunicarse. El reto ahora es siempre tratar de entenderlo porque le cuesta poder expresarse, pero para mí, que soy la madre, no es ninguna dificultad. Y si hablamos de reto, fue tener que atravesar con él una enfermedad, que a los 28 años, tuvo que luchar contra el cáncer, del cual se recuperó, salió bien y ganó la batalla.
La mayor recompensa ha sido darme cuenta que el Síndrome de Down no es ninguna dificultad, todo ha sido una recompensa, mi vida entera con él ha sido, dedicación y felicidad, porque los logros que fue teniendo me han llenado, aunque para los demás sea poco, para mi ha sido un éxito todo lo que él ha ido logrando. Sus esfuerzos por superarse, me han hecho amarlo mucho más de lo que uno puede amar a un hijo, sobre todo sus esfuerzos, me generan motivos para amarlo, solo amarlo y mucho.
¿Puede una persona con Síndrome de Down integrarse en la sociedad?
Si, puede integrarse en la sociedad, de hecho él está integrado. Nosotros somos una familia Testigos de Jehová y nuestras actividades requieren contacto social constantemente con la gente de nuestra comunidad, y Jorge se adapta muy bien y participa de ellas.
Por otro lado también asiste a ASCAD, una asociación de ayuda al discapacitado, de San Carlos, donde participa de las actividades que allí se llevan a cabo, como es la panificación que luego se vende en comercios del departamento, y de hecho, recibe un pequeño salario por su trabajo.
Dicen que las personas con Síndrome de Down contagian una alegría especial en sus hogares ¿es así?
Si, estoy segura que es así, Jorge es amoroso, dulce, cariñoso y muy alegre; ama escuchar música, bueno, escuchar Luciano Pereyra y ver El Chavo son sus actividades favoritas, además de bailar folclore y en nuestras actividades religiosas participa en todas las facetas. Además tiene mucho sentido del humor, siempre esta haciendo «indiadas» (risas).
Realmente como madre ha sido muy especial que Jorge llegue a mi vida, porque las dudas y los miedos se me fueron yendo, lo que yo consideraba un reto en mi vida se convirtió en mi mayor bendición y cada momento que comparto con él son de alegría y pura felicidad, y entonces yo si puedo decir ¡Bendito Cromosoma!.
Un comentario
Grande jorgito.a Sido un gusto grande conocerte y saber bien que bailas folclore.besotes .silvina
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